El síndrome de Down dejará de definirse como una enfermedad

Quizás el día no acompañe demasiado y la lluvia no sea la forma que esperábamos de dar la bienvenida a la primavera pero hemos conocido una noticia que nos hace empezar este lunes con enorme alegría.

Tras muchos intentos de lucha tratando de que se rectifique la acepción que la RAE ofrece sobre el Síndrome de Down, al final, esta definición ha sido revisada y será corregida. Pero, ¿dónde reside el error? Para saberlo, veamos primero cómo explica el Diccionario de la Real Academia Española este síndrome:

Enfermedad producida por la triplicación total o parcial del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de retraso mental y un conjunto variable de anomalías somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado, que da a la cara un aspecto típico.

Evidentemente, es una definición errónea, pues el Síndrome de Down no es una enfermedad, de ahí que no requiera de un tratamiento médico o cura. Por ello, han sido muchas las voces que han pedido que deje de reflejarse de tal modo en un diccionario de tal prestigio como la RAE.

Todo empezó con la iniciativa de Paloma Ferrer, madre de una chica con síndrome de Down, que rogaba que se modificasen las acepciones de subnormal, mongolismo y síndrome de Down que reflejaba la RAE. La pionera de la campaña, pedía no sólo que el síndrome fuera definido como una alteración genética sino que además solicitaba que se aclarase que este síndrome no siempre lleva consigo patologías asociadas. Paloma exigía también que la palabra subnormal pasase a ser considerada un insulto y no identificada a una persona “con una capacidad intelectual notablemente inferior a lo normal” y remarcaba la obsolescencia de términos como mongolismo o mongólico

A su petición, que coincidió con la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down que conmemoramos el pasado sábado, se sumó la de más de 26.000 personas, que suscribieron la petición a través de Change.org. Ante tal avalancha de peticiones, representantes de la RAE aseguraron que la definición de Síndrome de Down ya había sido revisada y cambiada en la 23ª edición, que pronto estaría vigente y disponible en la red. Así, aseguraron que el cambio se haría visible en la web a finales de este mes de marzo o durante la Semana Santa, cuando se publique la versión online. En ese momento, la definición que veremos será la siguiente:

Anomalía congénita producida por la triplicación del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de discapacidad intelectual y un conjunto variable de alteraciones somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado. 

Si la comparáis con la que poníamos al inicio del artículo, podréis comprobar que es prácticamente igual pero, en esta ocasión, el término enfermedad pasa a ser sustituido por el de anomalía congénita.

El periódico El Mundo ha informado de que el PSOE ha defendido esta petición, solicitando al Gobierno que dé indicaciones a la Academia para llevar a cabo estas modificaciones y deseche conceptos como mongólico, mongolismo y subnormal del vocabulario referente al Síndrome de Down, alegando que dichos términos son absolutamente contrarios a la normalización e inclusión de las personas con discapacidad.

Sin embargo, al parecer, fuentes de la RAE han indicado que probablemente no se realizarán otras modificaciones más allá de la definición del síndrome, argumentando que no es posible cambiar todo lo que se le pide a esta institución, ni siquiera aunque lo haga un partido o el Gobierno.

Pronto veremos cuál es el desenlace final de esta historia pero, de momento, nos alegramos enormemente de que se corrijan este tipo de errores que sólo consiguen confundir a la sociedad e impedir que ésta maneje información veraz.

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Ser logopeda es tener la inmensa suerte de ver cada día los ejemplos de superación y lucha de quienes dan sentido a esta profesión.