Cubazos de agua fría por la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Seguro que la mayoría conocéis el reto que muchos han asumido estas últimas semanas. Entrar en Facebook y ver que alguno de nuestros conocidos se ha echado un cubo de agua fría sobre la cabeza se ha convertido en algo habitual. Incluso, algunos famosos como Shakira y Piqué, Cristiano Ronaldo, Lady Gaga, Fernando Alonso o Jennifer López han colgado sus vídeos haciendo este mismo gesto. Pero, ¿qué hay detrás de este aparente juego para refrescarse?

¿Cómo surgió la iniciativa?

Esta curiosa campaña fue emprendida a mediados de julio por Pete Frates, un exjugador de béisbol al que se le ocurrió esta iniciativa para llamar la atención sobre la enfermedad que sufre y para la que solicita mayor investigación y dotación de recursos: ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Si queréis conocer su historia con más detalle, os recomendamos que leáis este artículo sobre el creador del Ice Bucket Challenge, como ha sido llamado este reto (a nuestro país ha llegado bajo el nombre de “Cubo Helado”).

Consiste, simple y llanamente, en vaciar un cubo de agua helada sobre la cabeza para, más tarde, nominar a otras tres personas para que hagan lo mismo. Esa es la razón por la que la propuesta se está extendiendo a tal velocidad. Su alcance a nivel internacional ha sido tremendo y, más aún, al llevar de la mano figuras muy conocidas en el panorama popular. Aquí os dejamos un ejemplo, el de Bill Gates, quien fue retado a su vez por Mark Zuckerberg, fundador de Facebook.

Tanto es así que la ALS Association, la asociación estadounidenese de ELA, ha conseguido recaudar unos 70 millones de dólares en apenas un mes. Sin embargo, en España, las cifras oscilan sólo en torno a los 30.000 euros. Aunque las asociaciones se muestran muy agradecidas, saben que no es suficiente para poder asumir los costosos proyectos de investigación que los afectados por esta enfermedad tanto ansían. Por eso, no sólo es necesaria la difusión de esta propuesta sino también de lo que es verdaderamente importante: la donación de fondos. No podemos quedarnos en un simple remojón de agua pues, por muy divertido que resulte, un vídeo no basta para que la sociedad se conciencie de lo que implica esta enfermedad y colabore para que se haga un estudio más profundo de ella. Puesto que este post es una llamada a abrir los ojos ante una dura realidad como lo es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, vemos muy necesario hablaros sobre los síntomas y la repercusión de éstos sobre los pacientes.

¿En qué consiste esta enfermedad?

En la Esclerosis Lateral Amiotrófica hay una degeneración progresiva de la primera y segunda neurona motora, lo que hace que haya síntomas de la afectación de ambas: espasticidad (primera), atrofia y fasciculaciones (segunda), etc. El funcionamiento cognitivo está, en principio, mejor preservado.

Además, por tratarse de una enfermedad de carácter neurodegenerativo, la disfagia orofaríngea suele estar presente. Este trastorno alimenticio implica la imposibilidad para llevar a cabo la formación del bolo alimenticio y/o para transportar éste desde la boca hasta el esófago. Puesto que, en muchas ocasiones, se ven comprometidas la eficacia y seguridad de la alimentación, se adoptan medidas como cambios dietéticos, modificación de la textura de los alimentos, técnicas de adaptación postural y, en los casos más graves en los que la vía oral no es funcional, puede llegar a ser necesario el uso de sonda nasogástrica.

A nivel del lenguaje, el problema más característico es la disartria, pudiéndose producir signos de afectación de ambas neuronas motoras (espástica, flácida y mixta). Asimismo, la voz se transforma debido al problema neurológico que existe de base. El ejemplo más claro es el de Stephen Hawkings quien se comunica a través de un sintetizador de voz. Pero, aunque no todos los casos son iguales, las dificultades de habla y voz suelen ser un denominador común que llevan a que los pacientes terminen por no generar lenguaje. Esta incapacidad para la comunicación genera, además, una situación de aislamiento social que no se puede obviar y que también debe ser uno de los objetivos de la intervención.

Hagamos que esta idea cumpla con su verdadero propósito

Por último, nos gustaría animaros a que os suméis a esta campaña. Con cubazo, sin cubazo,…eso lo dejamos en vuestra elección, ya que al final no deja de ser un gesto. Lo que sí nos gustaría pediros, en nombre de todas las personas con ELA, y especialmente de nuestros pacientes, es que colaboréis en la investigación con una donación. Cada uno en la medida que pueda, estará ayudando a una noble causa. Podéis hacerlo pinchando en este enlace que os llevará directos a la web de adEla, la asociación española de ELA.

¡Muchas gracias en su nombre!

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Ser logopeda es tener la inmensa suerte de ver cada día los ejemplos de superación y lucha de quienes dan sentido a esta profesión.